Аутисм Спеакс Инц. је највећа организација за заступање и истраживање аутизма у Сједињеним Државама. Његов статус значи да многи нису свесни контроверзи око њега. На површини, то је непрофитна организација која настоји да пружи подршку особама са аутизмом и њиховим породицама, подигне свест о аутизму и даље истраживање аутизма и његових узрока, али дубљи поглед узима забрињавајући преокрет.
Аутисм Спеакс је први пут основан 2005. године од Боба и Сузанне Рајт након што је њиховом унуку дијагностикован аутизам. Организација је покренута донацијом од 25 милиона долара од Бернарда Маркуса, суоснивача Хоме Депота, који ће наставити да служи у њеном управном одбору. Аутисм Спеакс је брзо растао јер се спојио са још три постојеће организације за аутизам, укључујући Коалицију за истраживање и образовање за аутизам, Националну алијансу за истраживање аутизма и Излечите аутизам сада.
Аутизам говори може звучати привлачно појединцима и породицама које желе да подигну свест или добију подршку. То је огромна и истакнута организација и добија велику количину пажње и донација. Она стоји иза бројних кампања за подизање свести јавности, њени оснивачи су се залагали да Уједињене нације признају Светски дан свести о аутизму, и тврди да обезбеђује ресурсе, услуге, интервенције и најсавременија истраживања за заједницу аутизма. Међутим, Аутисм Спеакс је добио много критика, посебно од чланова заједнице аутизма који позивају друге да не подржавају организацију. Ево зашто је Аутисм Спеакс тако контроверзна организација.
Аутизам говори уоквирује аутизам као болест
Главни разлог зашто је Аутисм Спеакс добио критику на високом нивоу је начин на који посматра и уоквирује аутизам. Иако су променили своју мисију и кампању последњих година, Аутисм Спеакс је заснован на идеји да је аутизам болест коју треба излечити. Оригинална изјава о мисији организације гласи:
када излази следећа сезона круне
Посвећени смо финансирању глобалних биомедицинских истраживања о узроцима, превенцији, третманима и могућем леку за аутизам. Настојимо да подигнемо свест јавности о аутизму и његовим ефектима на појединце, породице и друштво: и радимо на томе да донесемо наду свима који се носе са тешкоћама овог поремећаја.
Уместо да се фокусира на подизање свести и залагање за прихватање аутизма у друштву, Аутисм Спеакс га третира као болест коју треба излечити или искоренити. Такав начин размишљања повећава стигму и дискриминацију према особама са аутизмом јер представља идеју да нешто није у реду са њима што треба да се поправи.
Међутим, постаје све јасније да аутизму није потребан лек. Супротно ономе што мисле многи погрешно информисани, аутизам се не сматра болешћу или здравственим стањем. Јодие Харе, чланица заједнице аутизма, пружа снажну дефиницију аутизма као неуротип који постоји као резултат природне биолошке варијације. Када се аутизам правилно класификује као природна разлика или варијација уместо као болест или дефицит, он даје приоритет прихватању оних са аутизмом, а не напорима да се они поправе. Многи чланови заједнице аутизма описују аутизам као део онога што јесу и поновили су осећај жеље да буду прихваћени, а не излечени.
Аутисм Спеакс је промовисао страх од аутизма
Осим што је фокусирао свој фокус на проналажење лека за аутизам, Аутисм Спеакс је такође експлицитно допринео стигми и дискриминацији око аутизма тако што га је намерно сликао као нешто чега се треба плашити. Једна од најневероватнијих ствари које је Аутисм Спеакс урадио је објављивање ужасног Реклама из 2009. под називом Ја сам аутизам. У реклами, аутизам је злокобни наратор који језиво прети породицама.
У реклами, наводи Аутизам, радим брже од педијатријских помагала, рака и дијабетеса заједно и ако сте срећно у браку, постараћу се да ваш брак пропадне. Твој новац ће пасти у моје руке, а ја ћу те банкротирати ради сопствене користи. Наратор, обраћајући се родитељима аутистичне деце, такође каже да она извлачи задовољство из ваше усамљености и да ће вам отети децу и снове и побринути се да се сваки дан будите и плачете.
ви људи соундтрацк
Видео је уклоњен након реакције, а Аутисм Спеакс тврди да није део њихове тренутне поруке и кампање. Међутим, штета је учињена оног тренутка када је једна од водећих организација за аутизам објавила видео са вибрацијама хорор филма, који је демонизовао аутизам, приказао га као разарача породице и средстава за живот и учинио да звучи као нешто чега се треба плашити. Једноставно извињење написано у одељку ФАК њиховог веб-сајта и обећање промене не може да поништи огромну штету коју је нанела ужасна реклама Аутисм Спеакс-а.
Аутизам говори ућуткава оне са аутизмом
Оно што је такође веома чудно је да се организација зове Аутизам говори, али има историју не дозвољавајући аутизму да говори. Аутизам говори, од свог настанка до данас, приметно се састоји од оних који нису чланови заједнице аутизма. Године 2020 Мрежа за самозаступање аутистичара (АСАН) је то објавила од 28 чланова Управног одбора Аутисм Спеакс, само један је припадао заједници аутизма.
Репрезентација аутизма је била оскудна кроз историју Аутисм Спеакс-а. Поред тога, они из заједнице аутизма који су добили административне улоге у компанији нису имали добре ствари да кажу о томе. Џон Елдер Робисон је био први појединац из спектра аутизма кога је ангажовао Аутисм Спеакс. Међутим, присетио се да је његова улога била веома ограничена и регулисана само на давање препорука. Супротно ономе што су медији приказивали, није себе сматрао запосленим или портпарол организације. На крају је дао оставку на своју функцију 2013. године након што је суоснивачица Аутисм Спеакс-а Барбара Рајт изнела даље нечувене тврдње да аутизам уништава породице.
Поред тога, тхе АСАН је такође известио да аутизам говори 2014. године снажно је лобирао против амандмана на Закон о бризи о аутизму који би захтевао да савезни одбори као што је Међуагенцијски одбор за координацију аутизма укључују чланове заједнице АСД како би им дали већи глас у политичким одлукама које се доносе о њима. Непотребно је рећи да је Аутисм Спеакс показао тренд да не жели да дозволи заједници аутизма да говори и да се залаже за себе.
Где иде новац аутизма?
Постоји и одређени скептицизам о томе шта се дешава са свим новцем који Аутисм Спеакс добије. Порески обрасци су показали да Аутисм Спеакс троши значајно мали износ својих средстава на стварно обезбеђивање ресурса и помоћ особама са аутизмом и њиховим породицама. Извештаји имају предложено је само 1—4% од њихов годишњи буџет иде ка пружању породичних услуга и обезбеђивању породичних грантова.
У међувремену, огромних 20% њиховог буџета било је посвећено прикупљању средстава. Чини се да нешто сигурно не иде када 20% вашег буџета иде на прикупљање средстава, али само 1% иде на стварне добротворне активности и финансирање. У међувремену, велики део њихових средстава такође иде на истраживања. У својим раним годинама, организација је истраживала лек за аутизам. Сада је много њихових истраживања фокусирано о развоју пренаталног тестирања , тако да се аутизам може открити у материци и трудноћа прекинути, а тиме и даље њихово контроверзно Терапија примењеном анализом понашања (АБА). . Врло мало њихових истраживања посвећено је помоћи или побољшању живота особа са аутизмом.
колико је висок Олаф
Такође је утврђено да Аутисм Спеакс плаћа своје највише руководиоце преко 600.000 долара годишње за компензацију . Не постоји одређени број за оно што би требало да буде плата генералног директора непрофитне организације, али већина се може сложити да се годишња плата од 600.000 долара+ чини претераном.
Да ли се Аутизам говори променио?
(ПБС)
Многе од најштетнијих радњи „Аутизма говори“, као што је покушај лечења аутизма и његов видео „Ја сам аутизам“, десиле су се пре много година. У годинама након тога, они су избацили реч лек из своје организације, преписали своју изјаву о мисији и тврде да се више не повезују са својим ранијим идеалима. Међутим, јасно је да се на површини нису много променили.
краљ Јулијан
Аутизам говори тек 2019 дебитовао са својим контроверзним комплетом од 100 дана. Користили су аутистичну Мапет Јулију Улица Сезам да промовише производ, што је довело до тога да је АСАН прекинуо везе са емисијом. Комплет од 100 дана требало је да да смернице и савете родитељима деце којој је недавно дијагностикован аутизам. Уместо тога, упоређивао је аутизам са леукемијом и охрабривао родитеље да жале и тугују своје дете као да је умрло након што су добили дијагнозу аутизма.
Поред тога, организацији и даље недостају аутистични гласови у свом одбору, троши своја средства упитно и наставља да се придржава идеала својих оснивача, а то је да је аутизам болест. Иако су престали да покушавају да излече аутизам, уместо тога су прешли на покушаје да спрече рођење особа са аутизмом. Историјски гледано, Аутисм Спеакс је учинио много више да стигматизује аутизам него што је учинио да се заложи за прихватање или обезбеди преко потребне ресурсе за АСД заједницу и њихове породице.
(Истакнута слика: Аутизам говори)
